Orphanet ist das derzeit umfangreichste Referenzportal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Als frei zugängliche Internetdatenbank mit täglich 30 000 Besucherinnen und Besuchern umfasst Orphanet derzeit Informationen aus 40 Ländern und listet über 6000 seltene Krankheiten (Stand Oktober 2014). Die Datenbank enthält eine von europäischen Expertinnen und Experten verfasste Online-Enzyklopädie, sowie eine Liste von Leistungsangeboten für Patientinnen und Patienten sowie Fachleute. Hier finden Sie neben den Expertenzentren auch Informationen über aktuelle Forschungsprojekte, Diagnostikanbieter, Patientenregister, Biobanken, klinische Studien, Netzwerke und Selbsthilfeorganisationen.