Sprungmarken

Nationale Kontaktstelle für die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung

Bedien-Leiste:

Feedback

Bitte bewerten Sie unser Angebot in nur fünf Schritten.

Brexit

Weitere Informationen zum Brexit finden Sie hier:

Toolbox zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung

Die Toolbox der Europäischen Kommission - mit Checklisten für Patientinnen und Patienten, Patientenorganisationen und Gesundheitsdienstleister - informiert über die rechtlichen Rahmenbedingungen der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung.

Inhalt
Sie befinden sich hier:

Seltene Krankheiten

Im Folgenden haben wir Informationen für Sie zusammengestellt, wie Sie in Deutschland Ärztinnen und Ärzte beziehungsweise Krankenhäuser finden können, die sich auf die Behandlung bestimmter seltener Krankheiten spezialisiert haben.

Eines der Ziele der Richtlinie ist es, Patientinnen und Patienten sowie Gesundheitsdienstleister bei der Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten zu unterstützen. Eine Krankheit gilt innerhalb der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Seltene Krankheiten sind oft chronisch und genetisch bedingt. Aufgrund ihrer Seltenheit dauert es oft Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird und eine angemessene Behandlung durchgeführt werden kann.

Referenzportal Orphanet

Über das Referenzportal Orphanet, welches zahlreiche Informationen zu seltenen Krankheiten bereitstellt, können Sie in verschiedenen Sprachen gezielt nach den auf die Behandlung dieser Krankheit spezialisierten Einrichtungen in den 40 verschiedenen Partnerländern suchen.

Wie sucht man ein Expertenzentrum bei Orphanet?

Bitte geben Sie zur Suche einer auf Ihre Erkrankung spezialisierten Einrichtung auf der Startseite in das Suchfeld den Namen Ihrer Erkrankung ein. Sie können bereits während der Eingabe des Krankheitsnamens die Autovervollständigung nutzen, oder eine Liste möglicher Treffer anzeigen lassen, die Ihrem Suchbegriff entspricht. Auch verkürzte Begriffe können eingegeben werden. In beiden Fällen wählen Sie dann den gesuchten spezifischen Krankheitsnamen durch Anklicken aus. Achten Sie auf die korrekte Sprachwahl (oberer Bildrand) - nur in der DE-Version kann nach deutschen Begriffen gesucht werden, nur in der FR-Version die französische Terminologie genutzt werden usw.

Nach Anklicken des korrekten Begriffs öffnet sich nun eine Seite mit Informationen über die ausgewählte Krankheit, darunter eine Zusammenfassung, Angaben zur Häufigkeit der Krankheit (Prävalenzen) u.v.m. Im rechten Seitenbereich finden Sie unter der Überschrift „Zusatzinformationen“ weitere Links, die zu den verfügbaren Ressourcen für diese spezielle Krankheit führen. Hierzu gehört auch der Link „Expertenzentren“.

Nach dem Anklicken dieses Links werden alle relevanten Expertenzentren aus den 40 beteiligten Partnerländern in einer Liste angezeigt. Eine bestimmte Einrichtung kann durch erneutes Anklicken ausgewählt werden und weitere Details (Ansprechpartnerin oder Ansprechpartner/Kontaktdaten) werden angezeigt. Die Liste kann im Vorfeld auch sortiert werden, so dass z.B. nur Einrichtungen eines bestimmten Landes angezeigt werden, oder nach behandelten Altersklassen gefiltert wird.

EU-Plattform zu seltenen Krankheiten

Im Februar 2019 hat die Europäische Kommission eine Online Plattform für die Registrierung Seltener Krankheiten freigeschaltet. Sie soll die auf ca. 600 einzelne Register verteilten Daten zusammenführen. Durch das Festlegen gemeinsamer Normen für die Erhebung der Daten wird deren Auswertung verbessert. Auf diese Weise soll die Forschung gefördert und die Diagnose, Behandlung und Lebensqualität der betroffenen Patienten verbessert werden.

Derzeit befindet sich die Plattform noch im Aufbau. Als Patientin oder Patient können Sie bald über die Plattform zahlreiche Informationen rund um Ihre Erkrankung erhalten.

Europäische Referenznetzwerke

Die Patientenrichtlinie möchte die Kooperation der Mitgliedstaaten im Bereich der seltenen Erkrankungen und hochspezialisierten Leistungen durch den Aufbau von sogenannten Europäischen Referenznetzwerken fördern. Von den gewonnenen Ergebnissen sollen alle Leistungserbringer Kenntnis erhalten, die Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen behandeln. Hiervon verspricht man sich eine bessere und frühere Diagnose der seltenen Erkrankungen und eine effizientere Behandlung der betroffenen Patientinnen und Patienten.

Zurzeit befinden sich die Netzwerke noch in einer Aufbauphase. So hat die Europäische Kommission unter anderem am 10. März 2014 einen Beschluss erlassen. Dieser beinhaltet die Kriterien, welche sowohl die Netzwerke erfüllen müssen, die ein Europäisches Referenznetzwerk werden möchten als auch die Gesundheitsdienstleister, die einem solchen Netzwerk beitreten wollen.

Von den Europäischen Referenznetzwerken profitieren letztendlich Sie als Patientin oder Patient erheblich. Sobald der Aufbau der Europäischen Referenznetzwerke beendet ist, stellen wir Ihnen eine Übersicht über dieselben zur Verfügung. Mit deren Hilfe finden Sie heraus, ob Ihr Leistungserbringer Teil dieses Referenznetzwerkes ist. Sollte er für Ihr Krankheitsbild nicht Mitglied eines Referenznetzwerks sein, würde es sich anbieten bei Ihrem Leistungserbringer nachzufragen, inwiefern eine Kooperation mit dem entsprechenden Netzwerk stattfindet.

Im Folgenden haben wir für den Bereich der seltenen Erkrankungen zunächst Netzwerke und Gesundheitsdienstleister aufgeführt, die noch keine Europäischen Netzwerke im eigentlichen Sinne sind, aber bereits jetzt europaweit Kontakte pflegen.

Deutsche Register für seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie (STEP)

Das Register erfasst Kinder und Jugendliche mit Tumorerkrankungen, die sehr selten vorkommen oder im Kindes- und Jugendalter sehr selten zu sehen sind und nicht von anderen klinischen Studien und Registern der Kinderonkologie erfasst werden. Des Weiteren beteiligt sich STEP an dem Pilotprojekt ExPO-r-Net, welches zum Ziel hat innerhalb von drei Jahren ein Europäisches Referenznetzwerk im Bereich der Kinderonkologie aufzubauen.

Dokumente und Links

Kontakt

EU-PATIENTEN.DE

Pennefeldsweg 12 c
53177 Bonn

Telefon
+49 (0)228 9530 802/608 (Mo - Fr)

+49 (0)228 9530 800(Mo-Fr von 8:00 Uhr bis 12:00 Uhr)

Zum Online-Kontaktformular

Datenschutzrechtliche Informationen im Zusammenhang mit Anfragen an EU-PATIENTEN.DE

Gesundheits- dienstleister finden

Wir bieten Ihnen hier eine kommentierte Linkliste zu Suchmaschinen im Internet.

Informationsangebote in Grenzregionen

Sie leben in einer Grenzregion und suchen weitere regionale Informationsangebote? Hier haben wir eine Übersicht über für Sie hilfreiche Institutionen zusammengestellt.

Überregionale Informationsträger

Wenn Sie Behandlungsmöglichkeiten zu bestimmten Krankheiten oder weiterführende Informationen rund um das Thema Gesundheit suchen, finden Sie hier weitere überregionale Informationsangebote.

Checklisten

Informationen zur Behandlung in Deutschland auf einen Blick

Wir verwenden Cookies

Wir setzen Cookies ein, um die Nutzung unseres Webauftritts für Sie komfortabler zu gestalten. Wir möchten zudem Ihr Nutzungsverhalten besser verstehen, um Inhalte und Funktionen kontinuierlich zu verbessern. Bitte stimmen Sie daher der Nutzung folgender Cookies zu. Nähere Informationen zu den von uns gespeicherten Daten finden Sie in unserer Datenschutzerklärung.

Cookies sind kleine Textdateien, die eine Webseite auf Ihrem Computer bzw. Endgerät speichert, um einzelne Funktionen und Webanwendungen wie die Suche und Formulare nutzerfreundlicher gestalten zu können. Cookies werden in der Regel im Internetbrowser-Ordner bzw. vom Internetbrowser auf dem Betriebssystem Ihres Computers gespeichert.

Unsere Webseiten unterscheiden zwischen notwendigen Cookies, ohne die die Webseite nicht funktionieren würde, und Statistik-Cookies, mit deren Hilfe wir das Nutzerverhalten unserer Zielgruppen besser verstehen lernen und unsere Webseiten kontinuierlich verbessern können. Notwendige Cookies können wir laut Gesetz auf Ihrem Computer speichern. Für die Statistik-Cookies benötigen wir Ihre Zustimmung.

Sie können Ihre Einwilligung zur Cookie-Erklärung jederzeit auf unserer Website ändern oder widerrufen. Mehr dazu erfahren Sie in unserer Datenschutzerklärung.

Notwendige Cookies sorgen dafür, dass unsere Webseiten korrekt funktionieren. Sie werden beispielsweise für die Navigation, die Suchfunktion und für einzelne Formulare benötigt. Folgende Cookies werden beim Besuch unserer Webseiten auf Ihrem Computer gespeichert:

BIGipServerDVKA-EU-PATIENTEN-PR-HTTP_Pool (GKV-Spitzenverband)
Dieser Cookie speichert die Information, über welchen unserer Server die Webseite besucht wird.
Ablauf: nach Schließen des Browserfensters/-tabs

creaseFont (GKV-Spizenverband)
Dieser Cookie speichert die bevorzugte Schriftgröße. Dieser Cookie wird nur gesetzt, wenn die Besucherin / der Besucher für diese Website eine andere Schriftgröße als die Standard-Schriftgröße gewählt hat.
Ablauf: 60 Tage

JSESSIONID (GKV-Spitzenverband)
Dieser Cookie speichert eine anonyme ID, die während des Besuchs unserer Webseite für bestimmte Funktionen benötigt wird.
Ablauf: nach Schließen des Browserfensters/-tabs

openSessionHintLayer
Dieser Cookie speichert eine Information darüber, dass der Hilfe-/Support-Layer ausgespielt und geklickt wurde.
Ablauf: nach Schließen des Browserfensters/-tabs

Diese Cookies speichern Informationen zur Nutzung während Ihres Besuchs unserer Webseiten. Die gespeicherten Informationen geben uns Auskunft über die Reichweite unseres Webauftritts und das Nutzungsverhalten unserer Besucherinnen und Besucher. Auf dieser Basis können wir unser Webangebot kontinuierlich für Sie verbessern.

Sämtliche Informationen werden anonym erfasst und ausgewertet. Wir nutzen dafür die Open-Source-Software Matomo, die auf unseren Servern installiert ist. Näheres dazu können Sie in unserer Datenschutzerklärung nachlesen.

_pk_ses (GKV-Spitzenverband / Matomo)
Ablauf: 30 Minuten

_pk_id (GKV-Spitzenverband / Matomo)
Ablauf: 13 Monate